Was ist ein Lipödem?

Die Definition nach aktueller Leitlinie

Maßgeblich ist in Deutschland die S2k-Leitlinie Lipödem, Version 5.0 vom Januar 2024, gültig bis Januar 2029.[1] Sie beschreibt das Lipödem als eine chronische, schmerzhafte, unverhältnismäßige und seitengleiche Vermehrung des Unterhautfettgewebes an den Gliedmaßen — an den Beinen von der Hüfte bis zum Unterschenkel, an den Armen von der Schulter bis zum Unterarm. Hände und Füße bleiben ausgespart.

Der wichtigste Punkt daran ist leicht zu übersehen: Ein Lipödem ist per Definition immer schmerzhaft. Eine unverhältnismäßige, seitengleiche Fettverteilung ohne Schmerzen ist kein Lipödem, sondern eine Lipohypertrophie — ein anderer Befund, der auch anders behandelt wird.

Damit hat die Leitlinie eine deutliche Kehrtwende vollzogen. Früher standen Ödem und Umfang im Vordergrund. Heute gilt der Schmerz als Leitsymptom: Spontanschmerz, Druckschmerz und Berührungsempfindlichkeit. Wie viel Volumen jemand mitbringt, sagt über den Leidensdruck wenig aus.

Wie das Lipödem festgestellt wird

Es gibt kein Bildgebungs- und kein Laborverfahren, das ein Lipödem beweist. Die Diagnose wird klinisch gestellt — also aus Gespräch und körperlicher Untersuchung.[1] Was das für den Praxisbesuch bedeutet, steht auf der Seite Diagnose.

Abgrenzung zu ähnlichen Befunden

Das Stemmer-Zeichen prüft, ob sich über der zweiten Zehe eine Hautfalte abheben lässt. Gelingt das nicht, spricht das für ein Lymphödem. Umgekehrt gilt das allerdings nicht: Ein negatives Stemmer-Zeichen schließt ein Lymphödem nicht sicher aus.

Beide Erkrankungen können auch zusammen auftreten. Ein langjähriges Lipödem und ausgeprägtes Übergewicht können ein sekundäres Lymphödem begünstigen; dann sind typischerweise auch die Füße betroffen.

Ursachen und Verlauf

Warum ein Lipödem entsteht, ist nicht geklärt. Auffällig ist der zeitliche Zusammenhang mit hormonellen Umstellungen — Pubertät, Schwangerschaft, Wechseljahre. Ein Einfluss von Östrogen wird vermutet, die zugrunde liegenden Mechanismen sind aber nicht verstanden. Betroffen sind fast ausschließlich Frauen; bei Männern tritt das Lipödem nur in Einzelfällen auf, meist im Zusammenhang mit hormonellen Störungen.

Häufig zu lesen ist, das Lipödem schreite unbehandelt zwangsläufig fort. Belastbar belegt ist das nicht — die Aussage beruht auf Erfahrungswerten, nicht auf Verlaufsstudien.

Zwei offene fachliche Streitpunkte

Wie viele Frauen sind betroffen?

Die Zahl „zehn Prozent aller Frauen" geht auf eine Übersichtsarbeit im Deutschen Ärzteblatt zurück, die diese Schätzung ausdrücklich als auf spärlicher Datengrundlage beruhend kennzeichnet.[2] In einem Kommentar dazu hält der Lymphologe Ulrich Herpertz die Angabe für deutlich zu hoch: Lipödem, schmerzlose Lipohypertrophie und Adipositas würden nicht sauber getrennt. Er schätzt die Zahl der Betroffenen in Deutschland auf etwa 100.000.[3]

Belastbare Prävalenzstudien nach den heutigen Diagnosekriterien fehlen. Beide Zahlen sind Schätzungen, und sie liegen um mehr als den Faktor vierzig auseinander.

Liegt überhaupt ein Ödem vor?

Die Bezeichnung enthält das Wort Ödem, also Flüssigkeitseinlagerung. Ob eine solche beim Lipödem in relevantem Ausmaß vorliegt, wird bestritten. Autoren der Földiklinik argumentieren, dafür fehle die Evidenz — womit auch der Begründung entfiele, mit Lymphdrainage lasse sich dauerhaft ein Ödem beseitigen.[4] Sie betonen stattdessen die Rolle der Schmerzverarbeitung und psychosozialer Faktoren.

Diese Position ist unter Fachleuten und in der Selbsthilfe umstritten, unter anderem weil sie von Betroffenen als Infragestellung ihrer Beschwerden gelesen wird. Sie ist aber Teil der aktuellen Fachdiskussion und gehört zu einer ehrlichen Darstellung dazu.